Kelytia
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 |  Sujet: AIDONS LE PETIT NOA !!! Mar 6 Mar - 1:03 | |
|  - Citation :
- Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie pulmonaire…).
Vous trouverez un lien qui explique la maladie ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2311
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI. A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département. Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites-nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement,
M. et Mme. BELAID
Les Lavandins E 142 24 Avenue Claude Monet
13014 MARSEILLE (FRANCE)
aurore.belaid@wanadoo.fr
http://poussinous.oldiblog.com
Une pétition est également disponible ici : http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html
Elle sera destinée aux associations, au Ministère de la Santé et à toutes les personnes qui seront susceptibles de les aider.
Merci !
Plus il y aura de signatures et plus les personnes hauts placées comprendront leur desarroi et feront enfin quelque chose pour les aider. S'il vous plaît aller signer la pépition, pour aider le petit Noa !!! | |
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Kelytia
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| | Sujet: Re: AIDONS LE PETIT NOA !!! Jeu 8 Mar - 22:15 | |
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Poussière d'ange
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Ton caractère : Archi chiante mais attachante!
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| | Sujet: Re: AIDONS LE PETIT NOA !!! Sam 10 Mar - 18:03 | |
| J'ai signé la pétiton, pauvre parents ils ont beaucoup de courage! | |
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peg
Women est là!
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| | Sujet: Re: AIDONS LE PETIT NOA !!! Dim 11 Mar - 1:35 | |
| Ouhh la la trop dur pour moi
C voté | |
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amandine
P'tie Women deviendra grande!
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| | Sujet: Re: AIDONS LE PETIT NOA !!! Jeu 15 Mar - 0:32 | |
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Kelytia
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| | Sujet: Re: AIDONS LE PETIT NOA !!! Jeu 15 Mar - 1:02 | |
| Merci pour eux les filles ! | |
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| | Sujet: Re: AIDONS LE PETIT NOA !!! | |
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